Břetislav SobekVe dnech 18. a 19. 5. 2023 se v Olomouci konala 1. konference o problematice poruch autistického spektra na půdě Pedagogické fakulty Univerzity Palackého. Akce byla organizována organizací nestátní neziskovou Za sklem o. s. ve spolupráci s Univerzitou Palackého. Organizace Za sklem se zabývá pomocí autistům a nabízí jim sociální služby.
Tématem konference byl autismus, jeho projevy, jak autistům pomoci a jak autista vnímá svět.
Programem konference byly přednášky českých a zahraničních přednášejících o autismu a workshopy. Tato reportáž pokrývá 3 přednášky z prvního dne konání a to: sexualita dospívajících s PAS od Petra Eisnera, autismus a stres od Marjon Kuipers a Leander Westerback van Eertema a mýty a pověry o Snoezelenu od Renáty Filatove.
Současný stav autismu v ČR
Dle vyjádření Kristýny Perůtkové, sociální pracovnice z organizace Za sklem, existuje nízká obeznámenost o autismu v běžné populaci. Na tuto konferenci se připravovali rok. Většina účastníků jsou buď lidé pracující v sociální oblasti nebo studenti těchto oborů.
Co je to autismus
Autismus je duševní stav, který je vrozený a projevuje se jinakostí v sociální interakci těchto jedinců s ostatními. Ostatní je mohou chápat jako divné, nepřizpůsobivé, hloupé, hrubé a nezajímající se o ostatní. Mají problém se zařazením do normální společnosti.
Je to primárně z toho důvodu, že normální společnost očekává stejné vzorce chování od všech členů společnosti a málo se zamýšlí nad tím, že by zde mohl být i jiný pohled.
I když vnitřně cítí a mají pocity, což je často dementováno, je pro ně těžké tyto pocity vyjádřit. Též je pro ně namáhavé si vytyčit hranice, aby do nich ostatní lidé nevstupovali. V těchto oblastech potřebují pomoc a komunikační trénink od sociálních pracovníků jim přijde vhod. Ten jim dopomůže lepšímu zařazení do společnosti a příjemnější život.
Autismus je ze 70 až 90 % geneticky dědičný.
Projevy u dětí
U malých dětí se může projevovat tím, že nereagují na své jméno a vyhýbají se pohledu do očí. Rozčílí se, když se jim nelíbí nějaká chuť, zvuk anebo vůně. Nemluví tolik jako ostatní, nezajímají je hry, kde musí předstírat role (Hraní na vojáky s klackem v ruce.) Často ve své řeči opakují stejné fráze a též opakují pohyby: tleskání, kývání nohami atd.
Projevy u starších dětí
Starší dětí nemusí chápat, co si ostatní myslí nebo pociťují. Tudíž na ostatní nejsou schopni adekvátně reagovat. Mají rádi každodenní rutinu. Těžko nacházejí přátele. Řečené berou doslovně. Například fráze „Zatočit se zlem,“ může z jejich pohledu znamenat točit se dokolečka s něčím, co považují za zlo. Také též mají své zájmy a koníčky a berou velmi nelibě, pokud ji v tom bráníte.
Projevy u dospělých
Autismus je často nediagnostikovaný u dospělých. Do budoucna to již není problém. Byl zaveden plošný screening dětí na autismus ve věku 18-24 měsíců.
U nediagnostikovaných dospělých může převládat pocit, že nikam nepatří, že lidé je nechápou a oni neví proč. U dospělých platí částečně to, co pro starší děti a navíc níže popsané.
V sociální situacích se mohou dostat do úzkostlivého stavu, neboť neví jak se správně zachovat. Ostatní jim to nevysvětlí, neboť ti to ví, tak nějak přirozeně. Nikdy se nad tím, nezamýšleli. Mají problém s porozuměním společenských vodítek. Například kdy přestat mluvit o tom, co je zajímá, neboť nevnímají řeč těla lidí se kterými mluví. Mohou stát příliš blízko ostatních a rádi plánuji vše, co dělají. Struktura jim přináší klid v duši.
Mohou být též dobří v rozpoznávaní malých detailů, vzorců, zvuků a jiné.
Aspergerův syndrom – slabší varianta
Aspergerův syndrom je lehčí varianta autismu, která se hlavně vyznačuje potížemi v komunikaci a sociálním chování. Tito lidé mají průměrný až nadprůměrný intelekt. Hlavní problém tkví v neporozumění běžným společenským situacím. Porozumění těmto situacím nejsou schopni najít sami. Když jim sociální pracovník vysvětlí, jak to chápe druhá strana a jak se chovat, ulehčí jim to život.
Lidé s Aspergerem mají též potíž s rozpoznáváním záměrů a úmyslů ostatních, což vede k jejich zneužívání a manipulování ostatními.
Naopak jejich dobré charakteristiky jsou: čestnost, respektování pravidel, spolehlivost, důslednost a cit pro detail. To z nich dělá ideální zaměstnance. Problém se zaměstnavateli je ovšem v tom, že práce je spíše založena na vztazích, než na reálném výkonu a tudíž takoví lidé jsou v pracovním prostředí nedoceněni, někdy zesměšňováni.
Osoby s Aspergerem se zajímají více o sebe. Nechtějí být členy nějaké skupiny a sledují hlavně své zájmy. Je to spíše tak, že kvůli svým sníženým schopnostem v sociálních vztazích a normách jsou ve skupinách nepřijímáni, i když by do takových skupin patřit chtěli.
Pokud se zapojí do skupinové činnosti, obvykle mají tendenci všechno řídit a usměrňovat druhé. Toto hlavně plyne z jejich přesvědčení, že danou skupinu nikdo neřídí a je v ní chaos. Pokud má skupina jasného vůdce s kvalitními etickými a morálními hodnotami, kterého Asperger vnímá jako autentickou autoritu, do řízení a usměrňování se nepouští.
Stejně jako autisté jsou citliví na úroveň světla v místě, kde jsou. Dále teploty a hluku z okolí. Při příliš velkém množství těchto podnětů dojde k přetečení stresu a následně neadekvátním reakcím, o kterých píši níže.
Sexualita a autisté
Prvním přednášejícím byl Petr Eisner z organizace NEBUĎ NA NULE, z. s. Tato organizace se zabývá sexualitou a dospíváním lidí se zdravotním a dušením postižením. Tématem jeho přednášky byla sexualita a dospívání z pohledu autistů. Petr Eisner má 20 let praxe a učí na vyšších odborných školách.
Sexualita autistů je v dnešní době opomíjená. V sociální službách není toto téma velmi rozšířené. Převládá názor, že činnosti jako masturbace a sex, které provádí normální populace jsou u těchto lidí nenormální. Stejně tak se rodiče snaží spíše potlačit projevy dospívání, než autistovi dopomoci k tomu, aby se z chlapce stal muž a z holky žena.
Když jsou „normální“ lidé ovšem dotázáni na to co je normální, nejsou schopni odpovědět. Rodiče přicházejí k sociálním pracovníkům s přesvědčením, že něco není normální a chtějí potvrzení, že to tak je.
Autistické děti jsou svými rodiči silně kontrolováni. Doma nemají dostatek soukromí. Obyčejné dítě si své soukromí umí prosadit. To vede k tomu, že autistické dítě cítí větší svobodu v zařízení pro autisty než doma.
Každý autista potřebuje projít dospíváním. Rodiče by jim to měli umožnit. Přechod k dospělosti by měl být spíše oslavován, než potlačován či hanoben. Autistům by mělo být vysvětleno, co se děje s jejich tělem a co to znamená. Pokud se tak nestane, negativně se to projeví někde jinde v budoucnosti.
Petr Eisner hovořil a případu muže, jehož matka u něj zcela potlačila pubertu a normální projevy dospívajícího. Matka autisty označila první ejakulaci, slovem „fuj“. V tomto případě se toto potlačení projevilo v pozdějším věku tím, že daný autista čichal k rozkrokům žen v sociálním zařízení. Toto chování trvalo velmi dlouho dobu napravit, stejně tak přesvědčit tvrdohlavou matku, že její jednání bylo nevhodné.
Autisté cítí vnitřní tlak a neví jak se uspokojit. Zde nastupují služby sexuálních důvěrníků jako z této organizace.
Dalším problémem je, že když si většinová společnost představí sexuálního důvěrníka, představí si dům s rozsvíceným srdcem na E55. Z toho Petr Eisner vinní média, která tuto oblast bulvarizovala.
Co se týká vztahových problémů autistů, zde problém vidí ve stejnosti zájmů. Autista, který chce mít vztah musí být ve vztahu s někým, kdo má stejné zájmy. Autista též musí dostat dost prostoru pro trávení volného času svými vlastními zájmy.
Bohužel se ještě dnes setkávají postižení lidé s neadekvátním „léčením“ a „pomocí“ ze strany organizací, pracovníků, psychologů a psychiatrů. Mezi tuto pomoc patří totální izolovanost.
Existuje případ, kdy autistické ženy žily na zámku v lese, kde byly zcela izolovány od zbytku společnosti. Ve svých 60-80 letech poprvé uviděli muže (Když se to zjistilo.)
Naopak lékaři mají tendenci předepisovat na duševní problémy zbytečně mnoho medikace. U autismu se může stát, že si ho lékaři spletou se schizofrenií a naordinují vašemu dítěti prášky na tuto nemoc. To může mít nedozírné následky na vaše dítě.
Místo řešení příčin problémů autistů a obecně lidí potřebující psychologickou pomoc se jim stále ordinují prášky na zklidnění a zmírnění důsledků. To samozřejmě neřeší příčinu.
Je to jako když vaříte rýži. Místo snížení plamenu pod hrncem, se snažíte utírat překypující vodu na plotně.
Stres a autisté
O tom jak autisté vnímají stres, jaké přitom mají pocity a jaký to má vliv na jejich myšlení a pozorování okolí (kognitivní funkce) mluvili dva přednášející z Nizozemska. První z nich byla žena Marjon Kuipers společně s mužem – autistou – Leanderem Westerback van Eertenem.
Marjon Kuipers se dlouhodobě zabývá autismem, jeho zkoumáním a pomoci autistům. Vystudovala magisterský titul v mediaci se specializací na trauma, emoce a stres. Poté v Anglii studovala druhý magisterský titul v oblasti komunikace, chování a analýzy důvěryhodnosti.
Leander Westerback van Eertem je sám autista a pracuje pro The Autism Academy. Napomáhá lidem s autismem se začleňovat do pracovního procesu a s komunikací autistických lidí s managementem firem. Tuto akademii založila Marjon Kuipers. Leander studuje aplikovanou filozofii.
Informace níže jsou kombinací jejich společné přednášky.
Základní spouštěče stresu pro lidi a s autismem (PAS – poruchy autistického spektra) jsou: ztráta autonomie, nejistota a nedostatek informací a nedostatek vztahové propojenosti s okolím. Návaznými stresovými faktory jsou: fyzické zranění, chemický stres v podobě alkoholu a zpracovaných potravin a psychologický stres.
Ztrátou autonomie se myslí, že nejsou schopni rozhodovat sami za sebe nebo si něco zažít na vlastní kůži. Typicky se jedná třeba o nevyžádané rady či nechtěnou pomoc od ostatních. Autista se v takové chvíli cítí frustrovaný, protože to, co ostatní vnímají jako normální, autista vnímá jako jednání proti své vůli.
Nejistotou a nedostatkem informací se myslí, že člověk s PAS nemá dostatek informací, co se bude dít. Před určitou volbou ve svém životě též musí mít dostatek informací. Dotazování ostatní mohou vnímat jako nesmyslné. Naopak člověk s PAS se tím ujišťuje, aby snížil úroveň svého stresu.
Nedostatkem vztahové propojenosti se myslí, že necítí sounáležitost s ostatními a ti s ním, neboť se chová jinak od normální společnosti. To vede k pocitům prázdnoty a nesmyslnosti bytí.
Rozdíl mezi normálními lidmi a lidmi s PAS je v tom, že PAS lidé mají konstantně vysokou úroveň stresu (neustále v pozoru; zpracovávání příliš mnoho vjemů z okolí; pocit, že na ně někde číhá nebezpečí) a tudíž jakékoliv zvýšení stresové hladiny může vést k přetečení.
Přetečení se projevuje třemi způsoby: útočnými a agresivním chováním, útěkem ze situace nebo zamrznutím v dané situaci. Tyto reakce projevuje též standardní populace, ale hladina, kdy se spustí (přetečení) je nižší a tudíž se takové reakce nestávají natolik často.
Vysoká úroveň stresu se následně projevuje nedostatkem energie pro ostatní činnosti. Proto je pro lidi s PAS důležitá relaxace, která jim umožní nabít energii a snížit úroveň stresu. Každého člověka s PAS uklidňuje něco jiného. PAS člověk potřebuje plán relaxace. To si každý PAS musí vyzkoumat. Taková opatření povedou k lepšímu a kvalitnějšímu životu autistů. Snížení stresu vede k tomu, že se autisté cítí bezpečně a tím se sníží i počet neadekvátní reakcí PAS dítěte (z pohledu standardní populace).
Leander dále zmínil, že dalšími charakteristikami lidí s PAS jsou problémy s autoritami a nastavováním vlastních hranic. Tresty na autisty po neadekvátních reakcí nefungují. PAS člověka je třeba utišit až do bodu kdy klesne jeho úroveň stresu a cítí se bezpečně.
Komerční přednáška o Snoezelenu
Tento odstavec patří do žánru komentář / názor.
Tato přednáška byla druhá v pořadí. Přednášející byla Renáta Filatova. Název přednášky byl mýty a pověry o Snoezelenu. V jedné větě se jedná o speciální místnost, která je senzoricky přizpůsobena pro autisty (světelně, teplotě, vůní, objekty v místnosti atd.)
Kvalita této přednášky byla nízká. Místo vysvětlení, o co se jedná, se jednalo primárně o přednášku s cílem lidem říci: „Co si pro Snoezelen místnost rozhodně nekupovat,“ a kde si rozhodně zajít na školení.
Ano, hádáte správně. Na školení je třeba ji zajít k Renátě Filatove. Cena školení je 4500 Kč za dva dny přednášení. Hádám, že se tam dozvíte, kde je harampádí pro Snoezelen místnost dobré nakoupit a kde ne.
Zaprvé, slovo komerční mi vůbec nejde dohromady ze slovem neziskové. Jsou vlastně zcela v rozporu. A za druhé, taková přednáška s komerčním charakterem nemá na takové konferenci, co dělat.
Z přednášky jsem byl natolik zmaten jako laik, že jsem se podíval na článek na Wikipedii o Snoezelenu, která mi to v mžiku vysvětlila.
Šatna pouze pro VIP
V prostorech pedagogické fakulty, hned po vstupu, je umístěna šatna. Bohužel tato byla určena pouze pro kabáty přednášejících a lidí zainteresovaných v přípravě této akce či tisku. To snížilo pohodlí účastníků a kabáty se válely všude kolem.
Nedodržené řazení přednášek
V průběhu dne nebylo dodrženo řazení přednášek. První přednáška o historii a současnosti autismu neproběhla. Jako první přednáška byla o sexualitě dospívajících s PAS, následovala přednáška o Snozelenu a následně o stresu. Původní program pro první den je k dispozici zde.
V průběhu přednášení a úvodu jsem neslyšel žádné vysvětlení, proč se tak dělo ani omluvu. Na mnoha jiných konferencích, kterých jsem se účastnil, nikdy k takovým problémům nedošlo a pokud ano, bylo podáno vysvětlení. Takové jednání považuji od organizátorů za neprofesionální a neférové vůči publiku.
Na původním propagačním letáku je sice napsáno: „změna programu vyhrazena“. Ovšem to nic nemění na mém předcházejícím stanovisku.
Když vám Balíkovna České pošty nedodá balík, a nevyjádří se k tomu, je oheň na střeše. Následně zjistíte, že kurýr do přihrádky dal jiný balík, protože váš větší se tam prostě nevlezl. Po dotazování, kde se stala chyba, se často pravdy nedopídíte.
Závěr
Závěrem mohu říci, že přednáška Nizozemců a pana Eisnera byly velmi přínosné. Jde vidět, že v cizině jsou v tomto ohledu dále než u nás. Zabývají se spíše tím, jak pomoci a vysvětlit mechanismy fungování a myšlení autistů a dostat se k jádru věci. Takzvaně nabídnou vhled z druhé strany. Naopak české prostředí stále přináší závan akademického encyklopedismu, který je dobrý akorát tak ke zkoušce na vysoké škole.
Možná jediné, co autisté potřebuji je někdo, kdo jim s trpělivostí vysvětlí, jak tento svět funguje a jak to vidí druhá strana.
Jak často vy potkáváte osoby, na které pasuje tento popis? Co jste si o nich mysleli a jak jste na ně reagovali? Přispějte do diskuze níže.
